miércoles, 14 de mayo de 2014

Sin previo aviso

Guille es voluntario en una asociación de distrofia muscular de Barcelona. Me ha dado la dirección de Skype de uno de sus amigos para que hable con él de vez en cuando. Está despierto, principalmente, de noche, como yo. Se ha tenido que adaptar al horario de su padre y su hermano, que por su trabajo y sus estudios, van a la cama cuando la mayoría de personas se acaban de levantar. Es muy inteligente y le molesta mucho la sarta de mentiras que en Internet se cuentan sobre su enfermedad, y que unas páginas copian de otras, convirtiendo esa repetición, para muchos, en verdades irrefutables. Le molesta, sobre todo, la afirmación de que su enfermedad conlleva un ligero retraso intelectual. 

Hablamos un poco de todo. Le cabrea la lentitud con la que se avanza en los estudios con las células madre. Se conoce todos los artículos editados sobre el tema, por muy sesudos que sean. Su impresión es que, a corto plazo, sólo es una fantasía, una promesa, un saco sin fondo donde meter subvenciones. Me entristece leerle escribir eso porque conozco a una persona tetrapléjica que tiene muchas esperanzas puestas en esos estudios.

Recuerda con tristeza cómo ha ido perdiendo facultades sin previo aviso. Las piernas, los brazos, la respiración... ahora sólo puede mover los dedos de las manos. 

Me utiliza para intentar conocer a las mujeres. En su mundo no existen figuras femeninas. Su madre tiene otra familia y ya no la ve. Su padre jamás volvió a tener otra pareja. Y su hermano está demasiado ocupado con los estudios y cuidándolo a él, como para poder echarse novia. 

La conversación se vuelve tierna, íntima y, extrañamente, no incómoda. Quiere saber si las mujeres eyaculamos, cómo es un orgasmo femenino, qué es eso del orgasmo múltiple, dónde tenemos el punto G... Cuando la oscuridad de la noche se mancha con la luz de la mañana, aparece su hermano y se lo lleva, sin importar su deseo por seguir conversando ni mi voluntad de complacerlo. 

4 comentarios:

  1. ¡Terrible!. Me acongoja y me acojona este tema. No es que sea el mismo caso. Pero un familiar muy allegado a mi sufrió ELA, Terrorífico ir perdiendo todos los movimientos. Un cerebro pensante en un cuerpo muerto. Con en solo remedio de la morfina hasta el momento final. ¡Que pena!

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    1. Si que es una putada este tipo de enfermedades. La que padece el amigo de Guille es distrofia muscular de Duchenne. Se la detectaron de pequeño, porque tenía dificultad en el andar. Hasta los 8 años pudo valerse por sí mismo, luego empezó a necesitar muletas y la silla de ruedas. Los músculos dejan de tener fuerza para mover los miembros. Con 18 años le pusieron un respirador. Ahora tiene 25 y está feliz porque aún puede manejar el ratón.

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  2. La verdad es que es imposible imaginar su mundo, pues cuando uno no tiene carencias, no percibe quien la padece. en todo caso, este hecho me permite validar mi opinión sobre tu otra entrada, cuando mencionaste el pago de los obreros. Me gusta ser iluso, a veces, trae sus recompensas.

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    1. Guille, que lleva años trabajando con estos niños, sí es muy consciente de lo que significa este tipo de enfermedades (existen varías, pero todas con el mismo resultado). Creo que saberse con la suerte de no haber tenido que enfrentarse directamente con una forma de vida tan cruel y agónica, lo hace ser muy feliz.

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